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美서 피부 없이 태어난 아기…엄마 “끝까지 포기 안해”

중앙일보 2019.04.23 06:29
'고 펀드 미'에 소개된 자바리의 사연. [연합뉴스]

'고 펀드 미'에 소개된 자바리의 사연. [연합뉴스]

미국에서 정상적인 피부가 없이 태어난 4개월 아기에게 응원의 손길이 이어지고 있다고 워싱턴포스트(WP)가 보도했다.
 
19일(현지시간) WP에 따르면 지난 1월 1일 텍사스주 남부 샌안토니오에 있는 감리교병원에 태어난 아기 자바리는 머리와 다리 일부를 제외하고 신체 대부분에 정상적인 피부가 없이 태어났다. 자바라는 세상에 나오자마자 온몸을 붕대로 감은 채 신생아 집중치료실에서 생명을 이어가고 있다.
 
감리교병원 측에서는 자바리의 병명을 '선천성 피부무형성증'이라 진단하고, 아기를 집에 데려가도록 권유했다. 생명을 유지하기 힘들다는 판단이었다.
 
하지만 엄마 프리실라 말도나도(25)는 "아이가 태어난 데는 다 이유가 있다"며 휴스턴에 있는 텍사스 어린이병원으로 이동했다. 텍사스 어린이병원 측은 자바라의 병명이 '수포성 표피 박리증(EB)'라는 희소 유전병일 수 있다고 보고 유전자 검사를 이어가고 있다. EB는 아주 작은 외상에도 피부가 연약해져 박리와 물집이 발생하고 다른 곳으로 침범하는 자가면역 질환이다.
 
제시 테일러 필라델피아 아동병원 성형외과 의사는 WP와의 인터뷰에서 "수포성 표피 박리증 환자는 피부가 없는 것이 아니라 아주 얇은 한 층이 있어 투명하게 보이거나 없는 것처럼 보인다"고 설명했다. 테일러에 따르면 가벼운 증상의 환자는 정상적인 생활이 가능하지만, 중증 환자는 손상된 피부를 건강한 피부로 교체하는 등 여러 차례 수술을 받아야 한다. 이미 자바리는 가슴과 턱이 유착돼 목 부위의 피부 조직을 떼어내는 수술을 한 차례 받았다. 테일러는 "자바라의 상태가 심각한 것으로 보인다"며 "예후를 장담하긴 힘들다"고 말했다.
 
그러나 자바리의 엄마 말도나도는 자신의 SNS를 통해 "아기가 포기하지 않는 한 나도 끝까지 포기하지 않겠다"고 밝혔다. SNS에 자바리의 상태를 전하고 있는 말도나도는 "자바리를 보면 아프다"라면서도 "자바리가 잘 견뎌내고 있다. 의사들이 자바리의 눈을 뜨게 해 줄 것이다"고 말했다.
 
자바리의 사연이 전해지며 미국에서는 자바리를 돕기 위한 기부활동이 이어졌다. 모금사이트 '고펀드미'에서는 23일 현재까지 2210명의 기부자가 참여해 총 8만1584달러(약 9300만원)를 모았다. 말도나도가 다니는 회사 사장은 샌 안토니오에서 휴스턴을 오가는 말도나도 가족의 숙박비 등을 지원해 주고 있다. 자바리는 앞으로 피부 이식을 위한 추가 수술을 받을 계획이다.
 
이민정 기자 lee.minjung2@joongang.co.kr 
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