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"기억을 잃어가고 있는 어린 두 자매를 도와주세요"

중앙일보 2017.05.15 13:51
전 세계에서 단 500여명밖에 없다는 희귀 불치병에 걸려 기억을 잃어가는 어린 자매의 사연이 알려졌다.
 

점점 기억 잃어가는 '니만피크병'
치매와 비슷해 '아동치매'라고 불려
학계에 500여건만 보고된 희귀병

'니만 피크병'으로 기억을 잃어가고 있는 브린과 켄달 자매. [사진 gofundme]

'니만 피크병'으로 기억을 잃어가고 있는 브린과 켄달 자매. [사진 gofundme]

11일(현지시간) 미국 KTLA5뉴스는 '니만피크병(Niemann-Pick Disease)'을 앓고 있는 브린(8)과 켄달(6) 자매의 사연을 전했다. 니만피크병은 염색체 이상으로 인한 유전성 질환이다. 증상이 치매와 비슷해 '아동 치매'라고 불리는 난치병이다. 학계에 보고된 건 500건 정도뿐이고, 대개 20살을 넘기지 못해 사망하는 것으로 알려졌다.
 
미국 캘리포니아 라이트우드에 사는 브린과 켄달 자매는 지금까지 잔병치레 없이 건강했다. 자매가 갑자기 경련을 일으키며 쓰러진 건 지난달이다. 지역 병원을 찾아 정밀 검진을 해보니 두 자매 모두 니만피크병을 앓고 있던 것으로 드러났다.
 
'니만 피크병'으로 기억을 잃어가고 있는 브린과 켄달 자매 가족 [사진 gofundme]

'니만 피크병'으로 기억을 잃어가고 있는 브린과 켄달 자매 가족 [사진 gofundme]

자매의 엄마 줄리 라피버는 두 딸의 발달이 느린 편이라고 생각했지만, 이처럼 무서운 병에 걸렸을 것이라고는 상상도 하지 못했다고 한다. 워낙 희소병인 탓에 확진 판정을 받는 데도 오랜 시간이 걸렸다. 줄리는 두 딸을 살리기 위해 미국 전역의 병원을 찾아 돌아다녔다. 하지만 의료보험이 적용되지 않아 병원비와 약값을 감당할 수 없었다.
 
라피버 부부는 온라인 모금 사이트인 '고 펀드 미(gofundme)'에 도움을 요청하기로 했다. 줄리는 "우리는 기적이 일어날 거라는 희망을 갖고 있다. 제발 두 딸을 도와달라"며 "브린과 켄달이 점차 기억을 잃어가는 모습을 보면서 억장이 무너진다. 엄마로서 아무것도 해주지 못하는 마음은 아무도 모를 것"이라고 호소했다.
 
가족의 안타까운 사연에 모금 시작 6일 만에 884명이 6만8700달러(약 7727만원) 이상의 돈을 기부했다. 100달러를 기부한 로라 로빈슨은 "당신의 예쁜 소녀들을 매일 같이 생각하면서 기도하겠다"고 말했다.
 
온라인 중앙일보 
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