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근육이 '뼈'로 변해가는 희귀병 걸린 여성

중앙일보 2017.03.17 18:10
영국 Daily Mail

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근육이 '뼈'로 변하는 희귀병에 걸린 여성이 안타까운 사연을 전했다.
 
지난 16일(현지 시간) 영국 데일리메일은 미국 코네티컷에 거주하는 여성 자스민 플로이드(Jasmin Floyd)의 사연을 소개했다.
 
자스민은 200만 명 중 한 명꼴로 나타나는 희귀병인 '진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)'를 앓고 있다.
 
'진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)'은 근육이 뼈로 바뀌는 희귀질환으로 자라면서 근육이 점차 뼈로 바뀌고 관절이 굳어지는 병이다.
 
다섯 살 때 처음 병을 진단받은 자스민은 11살 때 턱, 목, 어깨, 팔꿈치, 엉덩이에 이르기까지 몸 대부분의 운동 능력을 잃어버렸다.
 
그는 근육이나 힘줄이 뼈와 같은 형태로 변하는 탓에 23세 부터 휠체어 신세를 지게 됐다. 게다가 입을 1cm정도 밖에 벌릴 수 없어 말을 하는 것은 물론 음식을 제대로 먹기 힘들다
 
하지만 자스민은 더이상 아무것도 할 수 없게 되기 전에 여행을 떠나기로 결심하고 버킷 리스트를 작성했다.
영국 Daily Mail
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그는 "내 몸이 모든 기능을 잃어버리기 전에, 조금이라도 내가 움직이고 보고 들을 수 있을 때 세상을 경험하고 싶다"며 "언제 어떤 위험이 닥칠지 몰라 두렵지만 나는 병을 이겨내기위해 노력할 것"이라고 말했다.
 
임유섭 인턴기자 im.yuseop@joongang.co.kr 
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