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만성골수성백혈병 극복해요… 환우·일반인 함께 ‘희망 달리기’

중앙일보 2015.09.07 00:02 주말섹션 6면 지면보기
`CML DAY’는 만성골수성백혈병 환자에게 약 복용법을 교육하고 최신 질환 정보를 공유하는 자리다. 사진은 2013년 `CML DAY` 행사 모습.


백혈병은 불치병의 대명사였다. 하지만 표적항암제 등장으로 치료 한계가 극복됐다. 혈액암의 일종인 만성골수성백혈병(CML). 이제는 약물만 제대로 복용하면 완치의 길도 멀지 않다. 하지만 표적항암제 치료는 마라톤과도 같다. 꾸준한 치료 의지는 생명과 직결된다. 9월 22일은 만성골수성백혈병의 날. 장기 투병에 지친 환우를 격려하는 축제이자 질환 극복의 의지를 다지는 자리다. 서울성모병원 암병원은 오는 13일 CML환우회인 루산우회(회장 박창후), 중앙일보미디어플러스와 공동으로 ‘CML DAY 2015’를 개최한다.

미리 가 본 ‘CML DAY 2015’
13일 한강시민공원서 열려
일반인 3만원, 환우 1만원
참가비 모아 개도국에 기부



‘CML DAY’는 올해로 5회째다. 이번 행사에는 일반인의 참여가 두드러진다. 일반인·환우가 함께하는 ‘한강 3㎞ 걷기·달리기 대회’가 처음으로 개최된다. 일반 참가자는 3㎞의 코스를 환우와 같이 달리며 어려움을 공감하고 희망을 나눈다. 이번 대회는 연구자를 위한 행사이기도 하다. 일반인 3만원, 환우 1만원씩 참가비를 모아 개발도상국 의사·과학자의 연구기금으로 기부할 예정이다.



이번 행사를 주최한 서울성모병원 혈액내과 김동욱 교수는 “열악한 환경에서 연구에 매진하는 의사·과학자가 많다”며 “연구를 지원함으로써 일반인은 질환 극복에 일조하고, 환자는 좋은 치료 환경의 혜택을 나눌 수 있다”고 말했다.



오후부터 진행되는 CML DAY 2부 행사는 환자 교육에 초점을 맞췄다. 주 내용은 생명과 직결되는 약물이다. 만성골수성백혈병은 만성기, 가속기, 급성기를 거친다. 환자 대다수가 만성기 단계에서 발견된다. 이때 제대로 치료받지 않으면 2~3년의 가속기를 거쳐 급성기로 악화한다. 불과 10여 년 전만 해도 골수이식이 유일한 치료법이었다. 하지만 이제는 약으로 치료한다. 암세포만 선택해 파괴하는 표적항암제가 나오면서부터다. 만성질환처럼 약만 잘 복용하면 무리 없이 일상생활이 가능하다. 규칙적인 약 복용은 혈중 약물농도를 유지해 최적의 효과를 내고 예상치 못한 이상반응·약물 내성을 막는다.





오후엔 서울성모병원서 환자 교육



요즘에는 1세대 표적치료제 글리벡에 이어 스프라이셀 같은 2세대 치료제를 많이 복용한다. 암세포 파괴력이 강해 치료 효과가 뛰어나다. 내성이 생긴 환자의 70% 이상에서 좋은 반응을 나타낸다. 울렁거림·부종·근육통같이 흔한 부작용 발생도 적다.



문제는 정해진 시간에 맞춰 적정 용량을 매일 먹어야 하는 까다로운 복용법이다. 바쁘고 식사시간이 불규칙한 직장인과 학생은 약 먹는 시간을 놓치기 일쑤다. 김동욱 교수는 “이번 행사에서 환자·보호자에게 올바른 약 복용법을 교육하고, 중요성을 강조할 계획”이라고 설명했다. 복용 도중 나타날 수 있는 이상반응의 대처법도 교육한다. 임의로 중단하거나 복용기간을 조정하는 것은 금물이다. 담당 의사와 상의해 조치를 취하면 충분히 관리가 가능하다.



암세포 파괴력 강해진 2세대 치료제



의료진은 환자가 약물 복용을 습관화하도록 유도한다. 휴대전화 알람을 맞춰놓고 5분 이내에 약을 먹는 식이다. 특히 스프라이셀처럼 하루 한 번 식사와 관계없이 먹을 수 있는 약물은 복용 편의성이 높다. 다른 동반질환을 앓고 있다면 치료제 복용에 더욱 신중해야 한다. 챙겨먹어야 할 약 종류가 늘어 복용법을 고민하는 환자가 부지기수다. 김 교수는 “양약·한약·건강보조식품 같은 다른 약제 복용은 피하는 게 좋다”며 “꼭 먹어야 할 약이라면 표적치료제 복용 전후 2시간가량 시간차를 둬야 한다”고 말했다.



이번 행사에서는 최신 치료 정보도 공유한다. 특히 최근에 진행했던 주요 임상시험 및 결과를 소개한다. 의사와 제약사만 공유하던 임상연구 자료를 환자에게도 공개한다. 환자는 새로운 의학정보를 누구보다 빨리 습득할 수 있어 만족도가 높다. 루산우회 박창후 회장은 “몸 관리법, 약 복용법에서부터 최신 치료 경향까지 모든 정보를 CML DAY 행사에서 얻는다”며 “질환 관리에 다소 소홀했던 자신을 돌아보는 기회이자 질환 극복의 의지를 재차 다짐하는 계기”라고 강조했다.  







김선영 기자 kim.sunyeong@joongang.co.kr
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