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희귀병 6개를 앓는 은총이, 아들의 웃음을 위해 달리는 아빠

중앙일보 2014.09.22 14:42


스터지베버증후군ㆍ클리펠트레노우네이베버증후군ㆍ오타모반증후군…. 고치기 힘든 희귀병 6가지를 지닌 은총이는 태어나자마자 6개월 시한부 판정을 받았다. 하지만 기적처럼 어느새 12살이 됐다. 증상도 많이 호전됐지만 여전히 끝나지 않을 치료와 수술이 그의 앞에 놓여 있다. 녹내장으로 오른눈의 시력을 잃은 은총이는 왼눈도 안심할 상태가 아니다. 오른쪽 다리는 계속 부어오르고, 얼굴뼈도 계속 자라나 올 겨울 뼈를 깎아내는 수술이 예정돼 있다.



23일 오후 3시 방송되는 SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 은총이를 웃게 하려고 철인 3종 경기에 참여하게 된 아빠와 은총이의 이야기를 담았다. 그보다 힘든 건 검은 얼룩이 온몸에 번진 채 부어오른 은총이를 보며 손가락질 하는 사람들. 그래도 은총이는 아빠가 달리는 모습만 보면 웃는단다. 아빠가 은총이를 데리고 철인 3종 경기를 시작한 지 어느덧 5년. 아빠의 도전을 응원하려고 가수 션도 함께 철인 3종 경기를 뛴다. 은총이의 웃음을 지켜주기 위한 도전은 매년 계속된다.



이정봉 기자 mole@joongang.co.kr
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