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루게릭병 그들에게 소망 한 움큼

중앙일보 2013.10.18 00:25 종합 30면 지면보기
2002년부터 루게릭병을 앓고 있는 농구코치 출신 박승일(왼쪽)씨와 가수 션. [중앙포토]
루게릭병 환자 전문 요양병원을 설립하기 위한 콘서트 ‘루게릭 희망콘서트’가 21일 서울 화양동 건국대 새천년기념관에서 열린다. 전직 농구코치인 루게릭병 환자 박승일(43)씨와 가수 션(41)이 공동 대표로 있는 재단법인 승일희망재단이 여는 행사다.


가수 션, 21일 '희망콘서트'
전문 요양병원 건립 힘 보탰으면

2002년부터 투병 중인 박씨는 눈동자 외엔 움직일 수 있는 근육이 없다. 가족과 간병인만 알아보는 미세한 눈꺼풀 떨림으로 글자판을 짚어 외부와 소통한다. 션이 박씨의 목표인 루게릭 요양병원 건립에 힘을 합친 건 2009년 11월. 박씨의 사연을 담은 책을 읽고 1억원을 기부하며 “요양병원이 지어질 때까지 돕겠다”고 약속했다. 2011년 재단 설립, 이후 강연회와 두 차례의 콘서트 등 기금 모금 행사마다 함께했다.



 루게릭 희망콘서트는 이번이 세 번째다. 지난해 3월, 한 봉사자의 제안으로 집에서 연 조촐한 음악회가 발단이 됐다. 점차 뜻을 함께하는 이가 늘어 지난해 11월과 올 6월엔 제법 번듯한 콘서트 형태를 갖춘 행사를 열게 됐다.



이번 콘서트는 가장 규모가 크다. 건국대가 800석 규모의 공연장을 무료로 빌려줬다. 사회를 보는 개그맨 이홍렬, 가수 악동뮤지션·장혜진, 팝페라 가수 정세훈 등 모두 10여 명의 연예인이 무료로 출연한다.



션은 “콘서트엔 오지 못해도 지드래곤·수영·양동근 같은 연예인들이 지속적으로 박승일 대표를 찾고 요양병원 건립을 후원하고 있다”며 “좋은 일을 하고 싶은데 방법을 몰라 하지 못하고 있었다며 나서는 분들이 늘고 있다”고 말했다.



 요양병원 건립을 위해 애쓴 지 4년이 다 돼 가지만 아직 재단은 병원 부지도 확보하지 못했다. 그동안 부지를 기부하겠다는 독지가가 몇몇 나섰지만, 부지 용도나 여건이 맞지 않았다.



션은 “처음 생각보다 일이 쉽게 풀리지 않아 지칠 때도 있지만, ‘루게릭병 환자들도 희망을 버리지 않고 있는데’ 하는 생각이 들면 힘이 난다”며 “박승일씨보다 훨씬 열악한 상황에 놓인 루게릭 환자들을 볼 때마다 빨리 요양병원이 건립돼야 한다는 생각이 든다”고 말했다. 콘서트 입장권은 5만원이다. 문의 02-3453-6865.



임미진 기자

 
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