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“개인정보 보호 중요하지만 바이오 생태계 육성 더 큰 혜택”

중앙일보 2018.05.18 01:39 종합 4면 지면보기
빅데이터가 경쟁력이다 <상> 
실라나우키 핀란드 차관

실라나우키 핀란드 차관

“인간 유전체(지놈·genome) 정보 빅데이터를 위한 세계 최초의 입법이 핀란드에서 조만간 현실이 됩니다.” 핀란드 헬싱키 정부청사에서 만난 페이비 실라나우키(54) 사회복지보건부 차관은 이렇게 말했다. 그는 ‘건강 및 사회적 데이터의 2차적 활용을 위한 특별법’을 성사시킨 주역이다.
 
핀란드 복지부는 정치인 출신 장관이 2명이고 전문 관료인 차관 1명이 부처 업무를 총괄하는 구조다. 2012년 취임한 실라나우키 차관은 세계보건기구(WHO) 집행이사(겸직)도 맡았다. 다음은 일문일답.
 
‘핀젠(FinnGen)’ 프로젝트는 왜 하는 건가.
“핀란드 사람들은 유전적으로 동질성이 강하다. 역사적으로 외부 인구의 유입이 적었기 때문이다. 특정한 질병의 발생과 인간 지놈의 상관관계를 연구하는 데 최적의 조건을 갖고 있다. 기존 보건의료 체계에선 어려웠던 개인 맞춤형 의료와 정밀의료가 가능하다. 미국·일본·영국·싱가포르 등 국제적인 관심이 높다.”
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특별법에서 말하는 ‘2차적 활용(Secon dary Use)’이란 뭔가.
“의료정보의 1차적 목적은 환자나 고객의 건강관리다. 이것을 질병 연구와 신약개발·산업혁신·통계분석·교육 등 2차적 목적에도 폭넓게 활용하자는 것이다. 개인정보의 보호에만 소극적으로 머물면 아무것도 못한다. 핀란드에선 자유로운 연구활동과 관련 산업의 생태계 육성이 더 큰 혜택을 안겨줄 것이란 사회적 합의가 있다.”
 
개인정보 보호는 어떻게 하나.
“포기가 전혀 아니다. 보호와 활용은 모두 중요하다. 유럽연합(EU)의 규칙(GDPR)을 철저히 지킨다. 개인정보의 자기결정권을 존중하고 개인정보 유출은 엄격히 처벌한다. 더 중요한 것은 사회적 신뢰다. 정보를 제공한 개인이 언제라도 자신의 정보를 누가 봤는지 확인할 수 있다.”
 
활용 대상이 되는 의료정보 빅데이터는 어떤 것인가.
“누구의 것인지 알 수 없는 익명 정보는 물론이고 암호화된 형태의 가명 정보도 포함된다. 누구의 것인지 식별 가능한 정보도 확실한 안전이 보장되는 환경이라면 허용된다. 빅데이터로 활용 가치를 높이기 위해서다. 의미 있는 분석 결과를 내기 위해선 여러 종류의 정보를 결합하는 것도 중요하다.” 
 
헬싱키=주정완 기자
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